Stwórz własną stronę WWW   Stowarzyszenie 3majmy się razem   Rejestracja Zaloguj się  




Treść:
     
Strona: poprzednia  2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 | 11  następna  
121-140 (541)
ArtPiotr
Utworzona: 2012-02-27 12:37 | Autor: ArtPiotr | Wiadomości: 27

Proszę rodziców dzieci chorych na MIZS oraz wszystkich którzy korzystali, próbowali, chcieli skorzystać bądź korzystają z terapii biologicznych w chorobach tkanki łącznej o kontakt na forum bądź poprzez maila artpiotr@orange.pl. Od lipca czekają nas nowe zmiany które jeszcze bardziej utrudnią dostęp do specjalistycznego i nowoczesnego leczenia. Jeśli już teraz nie zareagujemy to czeka nas podobna sytuacja jak z listą leków refundowanych, a jak wiecie w przypadku naszych dzieci i chorych z MIZS, RZS, ZZSK, Toczniem i itd.. czas i właściwe leczenie odgrywa kluczową rolę. RATUJMY NASZE DZIECI I SIEBIE WSPÓLNIE!
1 czerwca chcemy zorganizować w Warszawie Dzień Dziecka Cierpiącego. Spotkanie odbyło by się pod Ministerstwem Zdrowia, a dotyczyło sposobu wprowadzania zmian w sposobie leczenia (ustawa refundacyjna, poprawki do niej, brak konsultacji z Towarzystwami Naukowymi, lekarzami, brak odpowiedzialności za wprowadzane spóźnione zmiany itd...). Chciałbym aby dostrzeżono że za każdą z tych zmian kryje się dramat konkretnego dziecka, pacjenta.... Pozdrawiam Piotr Piotrowski tata dziecka z MIZS
W Blogu trochę więcej na ten temat

http://3majmysierazem.streemo.pl/Community/82335,Blog_Wpis,DZIEN_DZIECKA_POD_MINISTERSTWEM_ZDROWIA_1_06_2012.html

magda.777
Utworzona: 2012-02-27 20:14 | Autor: magda.777 | Wiadomości: 6

Witam! Moja córka choruje na MIZS od 3,5 roku. Obecnie ma prawie 6 lat i lekarz prowadzacy chce wykonać u niej synowektomię chemiczną kolana. Nie wiem co mam o tym mysleć. Proszę o informacje na temat tego zabiegu, wadach i zaletach, czy możliwych powikłaniach. Czy macie może jakies doświadczenia w tej kwestii?

ArtPiotr
Utworzona: 2012-02-28 06:52 | Autor: ArtPiotr | Wiadomości: 27

Michałek Miał synowektomię chemiczną. No cóż, jeżeli maziówka nie jest baaaardzo przerośnięta i lekarz proponuje to ja z własnego doświadczenia mówię powiem jak było u nas. Michałek był w znieczuleniu ogólnym, zabieg trwał 10 min, pierwsze dwa dni są trudne, szczególnie pierwsza noc po zabiegu, noga bolała, dziecko jęczy, kolano ciepłe. Lek "rozpuszcza" przerośnięte tkanki. Nie wolno chodzić dziecku przez pierwsze dni w ogóle, potem powoli tak, a po 2 tygodniach jest ok. Nam pomogło, tyle że pamiętaj - każdy jest inny. Pozdrawiam PP


Pamiętajcie o 1 czerwca!

Proszę o KONTAKT ZWŁASZCZA RODZICÓW Z WARSZAWY, ŁODZI i OKOLIC

ulcia4-83
Utworzona: 2012-02-28 10:32 | Autor: ulcia4-83 | Wiadomości: 36

Witam,
moja córka 6letnia choruje na MIZS od półtora roku,niestety poprawa jest na chwilę po rahbilitacji około 3 mce i znowu nam kolano puchnie i wraca przykurcz,lekarz chce wykonać nam synowektomię izotopową.Córka już tyle się wycierpiała,i chciałabym żeby coś nam w końcu pomogło i ulżyło jej cierpieniu,niestety na leczenie bilogiczne się nie dostała,za krótko choruje.

ewelina266
Utworzona: 2012-02-28 11:44 | Autor: ewelina266 | Wiadomości: 39

Witajcie
Moja córka choruje na Niezróżnicowaną Chorobę Tkanki Łącznej z podejrzeniem Tocznia. Leczona jest w IR, ale co do informowania rodziców o wynikach i stanie dziecka mam spore zastrzeżenia!!!

ArtPiotr
Utworzona: 2012-02-28 11:48 | Autor: ArtPiotr | Wiadomości: 27

No właśnie.... Problem z leczeniem biologicznym już jest. że jest skuteczne przekonaliśmy się na własnej skórze. Niestety wszystko wskazuje na to że od lipca dzieci z zaatakowanymi mniej niż 5 stawów nie będą miały szans na leczenie, jeżeli dodać do tego brak odpowiedzi na leki standardowe wychodzi na to że zostaniemy zupełnie bez leczenia! Cofamy się do medycznego średniowiecza. Leki terapii biologicznej mają wskazania rejestracyjne w MIZS w postaci wielostawowej czyli od 5 stawów w górę. Teraz jest jeszcze Zespół Koordynacyjny, ale od lipca również może się to zmienić i o leczeniu będzie decydować APLIKACJA KOMPUTEROWA NFZ.
Jeśli już teraz się nie odezwiemy jako rodzice i chorzy lekarze nie będą mieli możliwości żadnego działania. Apeluję jeszcze raz POMÓŻMY SOBIE NA WZAJEM!

magda.777
Utworzona: 2012-02-28 12:55 | Autor: magda.777 | Wiadomości: 6

Dzięki ArtPiotr za szybką odpowiedź. Chciałabym jeszcze dopytać dlaczego zastosowano znieczulenie ogólne, czy to standard? Córka miała robioną punkcję kolana "na żywo" - myślałam, że zabieg wygląda podobnie. Zastanawiam się jeszcze czy nie lepiej zrobić synowektomię radioizotopową niż chemiczną (podobno to nowsza metoda - może lepsza?). Co o tym myślicie?

ArtPiotr
Utworzona: 2012-02-28 14:22 | Autor: ArtPiotr | Wiadomości: 27

Prawdopodobnie chodzi o precyzyjne podanie leku. Chodzi po prostu o to aby dziecko nie ruszyło nogą i aby lek trafił w błonę maziową a nie do stawu.... tak mi się wydaje i tak wynikało z rozmowy z lekarzem.
Pozdrawiam Trzymajcie się!

MrsFlower
Utworzona: 2012-02-28 20:40 | Autor: MrsFlower | Wiadomości: 14

Choruje na MIZS, stwierdzono go u mnie w wieku 4 lat. Bylam leczona preparatem o nazwie Humira, niestety po 2 latach przestał "działac" .

ArtPiotr
Utworzona: 2012-02-28 23:03 | Autor: ArtPiotr | Wiadomości: 27

MrsFlower i co potem? Jak przebieg choroby, czy terapia standardowa, jakie inne możliwości...?

Asjia
Utworzona: 2012-02-29 08:24 | Autor: Asjia | Wiadomości: 871

Witaj Mrs Flower Miło, że dołączyłaś do naszego forum

Pozdrawiam
Asia

MrsFlower
Utworzona: 2012-02-29 16:09 | Autor: MrsFlower | Wiadomości: 14

Dali mnie drugi Enbrel, ale pojawila sie u mnie zacma( W miesiac nie widzialam juz nic na lewe oko) i przerwali.. Teraz lece na Equoral'u(170 mg) i Encortonie(20mg, ale schodze od 60mg), poniewaz przeszlam operacje jej usuniecia 22 stycznia i aktualnie w domu siedze i tyje bo przerwalam studia. Ze stawami jest ok.

ulcia4-83
Utworzona: 2012-03-01 10:53 | Autor: ulcia4-83 | Wiadomości: 36

Jestem ciekawa co jest lepsze czy synowektomia chemiczna czy izotopowa,my mamy miec izotopową.Na 12 lutego idziemy na badania kontrolne do IR,i będziemy mieć nowego lekarza bo nasza kochana pani doktor odeszła na emeryturę.Więc niebawem się wszystko wyjaśni.
Synowektomię córka miałaby miec robioną w MSW w Warszawie,ale jak rozmawiałam z lekarzem to nic nie mówił że będzie miała podawaną narkozę,powiedział że to normalnie tak jak punkcja stawu.

justka
Utworzona: 2012-03-01 11:41 | Autor: justka | Wiadomości: 88

Mrs Flower, mam pytanie odnośnie stawów. Napisałaś, ze stawy są w porządku, gorzej z oczami. U moje córki 4l. (chorujemy od roku) stawy nie dają żadnych reakcji, gorzej z oczkami. Już kilka razy w tym czasie wystapił stan zapalny, gaszony w zarodku zawsze ale jednak liczymy się z tym, ze moze nawracać. Czy odkąd Ty zachorowałaś były w stawach nawroty? Czy były jakieś dłuższe remisje jeżeli chodzi nie tylko o stawy ale również i oczy?

MrsFlower
Utworzona: 2012-03-01 17:19 | Autor: MrsFlower | Wiadomości: 14

Powiem tak, jak mialam 4 lata mialam wysiek w lewym kolanie, remisja.. W wieku 8 lat(2001) mialam juz chore dwa kolana i oczy pozniej ustapilo.. bralam metotrexat i encorton... W wieku 12 lat zmienilam lekarza.. bralam arechin przez rok.. gdy mialam 14 lat, mialam juz tylko chore oczy i zadnej reakcji ze strony stawow.. wtedy bralam juz cyklosporyne do 16 roku zycia.. oprocz tego leczono mnie deksametazonem, mimo to czasami nawracalo.. Zmienilam szpital znowu, zaczeto mnie leczyc preperatem Humira i metorexatem i przez 2 lata byl spokoj, ale w lutym 2011 zapalenie blony naczyniowej wrocilo mimo brania leczenie biologicznego.. W pazdzerniku 2011 zamieniono mi go na enbrel i nic.. Potem leczono mnie encortonem miesiac po dwoch tygodniach od odstawienia wszystko wrocilo.. i pojawila sie zacma.. w styczniu mnie operowali.. teraz biore cyklosporyne i encorton, ale stan zapalny w lewym oku dalej sie tli..Nie mam pojecia kiedy sie to skonczy..

Ogolnie od 2001 roku nie dzieje sie nic ze stawami..

justka
Utworzona: 2012-03-02 08:20 | Autor: justka | Wiadomości: 88

dziękuję bardzo za te informacje. MIZS to ciągła niewiadoma, nigdy nie wiemy co się wydarzy, ale te kilka lat remisji to juz coś. Trzymam kciuki za Twoje oczy! na działanie cyklosporyny trzeba jednak trochę poczekać
my mamy też taki sam zestaw leków (cyklo+encorton), arechina została odstawiona gdy pojawił sie problem z oczami.

MrsFlower
Utworzona: 2012-03-02 19:33 | Autor: MrsFlower | Wiadomości: 14

justka napisał: dziękuję bardzo za te informacje. MIZS to ciągła niewiadoma, nigdy nie wiemy co się wydarzy, ale te kilka lat remisji to juz coś. Trzymam kciuki za Twoje oczy! na działanie cyklosporyny trzeba jednak trochę poczekać
my mamy też taki sam zestaw leków (cyklo+encorton), arechina została odstawiona gdy pojawił sie problem z oczami.



Chyba jestem podobnym przypadkiem Bo po roku stosowania arechiny pojawily sie oczy

uniikatowaa
Utworzona: 2012-03-02 19:44 | Autor: uniikatowaa | Wiadomości: 4

Witam

Czytając wasze komentarze przekonałam się że nie jest ze mną jeszcze tak źle, bo choć też mam rozpoznanie MIZS to przebieg tej choroby w moim przypadku jest nie taki straszny. Chyba że dlatego iż zachorowałam niedawno ? ;/
Za miesiąc kończę 18 lat a chorobę stwierdzono u mnie w październiku, właściwie w listopadzie bo prawie miesiąc leżałam w szpitalu i nie wiedzieli co mi było. Zaczęło się wysypką na początku drobną na nogach, później była widoczna nawet na twarzy, leczyłam się u dermatologa ale nic nie pomagało z dnia na dzien było coraz gorzej. Miewałam straszne bóle kolan ale szybko przechodziło więc nie skojarzyłam, że może to mieć jakies powiązanie. Później cały czas miałam gorączkę ( jakiś miesiąc ) a lekarze leczyli mnie antybiotykami , bylo coraz gorzej i gorzej, słabłam z dnia na dzień, następnie doszedł straszliwy ból łokcia i ogólnie wszystkich mięśni, nie mogłam wstać z łóżka, dopiero wtedy trafiłam do szpitala ( trzeciego z kolei ) bo w dwóch pierwszych twierdzono że nic mi nie jest a ja umierałam z bólu i wyczerpania. Chyba za bardzo się rozpisałam ;p przeszłam wiele badań no i mam MIZS, obecnie od 4 miesięcy jestem na sterydach ;/ bóle ustąpiły, doszłam do siebie, przytyłam tylko 4 kg co jest dla mnie tragedią ale trudno. Nie mam spuchniętych kolan ani żadnych innym stawów, nic nie dzieje się z wzrokiem ale mój lekarz mówi żeby się nie cieszyć bo dopiero gdy odstawimy sterydy wszystko się rozstrzygnie. Czy myślicie że to cale wyniszczenie o ktorym piszecie przyjdzie z czasem ?
pozdrawiam !

Asjia
Utworzona: 2012-03-03 10:08 | Autor: Asjia | Wiadomości: 871

Witajcie
Ja choruję od 1993 roku, więc już troszkę czasu minęło od rozpoznania MIZS

Unikatowaa: Pytasz o wyniszczenie organizmu. Niestety każdy organizm jest inny, każdy przypadek trzeba rozpatrywać indywidualnie. U jednej osoby nie są bardzo zniszczone stawy, a u drugiej osoby stawy "ucierpią" w większym stopniu.
Co najważniejsze istnieją leki, które spowalniają proces choroby. Gdy ma się ustawione odpowiednie leczenie można wtedy normalnie funkcjonować.

Pozdrawiam
Asia

danuska40*
Utworzona: 2012-03-09 20:44 | Autor: danuska40* | Wiadomości: 17

poka napisał: witam szukam rodziców których dzieci podobnie jak moja córka zachorowały na Młodzieńcze Idiopatyczne Zapalenie Stawów bardzo proszę o kontakt

Witam.Ja tez mam chorą córeczkę na MIZS. Córka ma 8 lat,a chorobę stwierdzono u niej gdy miała 5 lat.Długo by opisywać.Dwa lata leczenia po punkcji kolana bez nawrotów choroby i rok remisji bez leków.Właśnie 2 tygodnie temu Ola miała znów punkcje gdyż choroba powróciła.Jesteśmy pod stała kontrola w Poradni Reumatologicznej.I jak stwierdziłam to wazne zeby trafic do dobrego lekarza i byc z nim w stałym kontakcie.
Pozdrawiam cieplutko mama Oli!
Strona: poprzednia  2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 | 11  następna  

Strona główna|Moje konto|Filmy|Zdjęcia|Blog|Użytkownicy|Forum Reklama © streemo 2014 top^